Con 17
años, octubre de 1991 prometía ser el arranque del fin de una historia. La
adolescencia de Ana M.C. tocaba a su fin, el instituto ponía fin a una etapa, y
el COU que arrancaba anticipaba una universidad al alcance de la mano. Pero fue
un otoño extraño, plagado de ausencias, exámenes que se repetían y clases
perdidas ante continuados problemas de estomago.
“El tutor habló conmigo y con
mi familia, varias veces, ante repetidas ausencias marcadas por un denominador
común, los problemas de estomago”. AMC, todavía recuerda con cercanía aquel
lejano invierno del que debería haber sido su año más feliz, y que acabó siendo
la antesala de un túnel. La navidad fue un calvario, las comidas no le sentaban
bien, las diarreas eran continuas, apenas podía mantener el ritmo de clase y se
encontraba cansado, muy cansado. Tras siete meses de diagnósticos y pruebas,
interrumpidas en junio, para que pudiera realizar las pruebas de selectividad,
el departamento de digestivo del Hospital Marques de Valdecilla pudo establecer
un diagnostico. Casi un año después de iniciarse los síntomas, Ana sabía que
padecía el mal de Crohn.
Han pasado
25 años, y la vida ha cambiado mucho. Aquella muchacha espigada, abierta, ágil
y revestida de líder, ha ido dejando a jirones su vida por el camino, aunque su
terca fe en la vida ha mantenido un poso intenso de lo que prometía años atrás.
“Se que es un mal crónico, y mi vida ya es parte de él, pero entristece saber
lo que pierdes, aun sin saber por que”. Ana ha sabido mantener una parte de su
vida social, y algunas de sus ambiciones, pero su vida privada, sus afectos y
relaciones han quedado en la cuneta.
El
departamento de digestivo de Valdecilla trata en la actualidad, como entonces,
a estos pacientes, más de un centenar en Cantabria y casi 10.000 en toda España
(contando con los enfermos de colitis ulcerosa, una dolencia emparentada, cuya
etiología posee elementos comunes).
Los avances
en el control y detección de la enfermedad han sido escasos en estos años, de
hecho solo se conocen tres grupos importantes de investigación a nivel mundial,
y con resultados modestos. La comunidad científica se sigue debatiendo entre la
hipótesis de que la enfermedad se desate por la acción de Mycobacterium avium
paratuberculosis, la misma bacteria que provoca la enfermedad de Johne en el
ganado (de similares efectos) o por un defecto en el cromosoma 16, potenciado
por factores ambientales. En todo caso, y aunque Cantabria estaría en el área
de influencia de ambas causas, el resultado práctico es el mismo. Al margen de
terapias experimentales, como el uso de larvas de nematodos, el único
tratamiento sigue siendo inmunológico y anti inflamatorio.
Como en
tanto otros, el organismo de Ana detecta una agresión sobre el tejido del
intestino, desatando una respuesta inmune que acaba por destruirle. El paciente
sufre una aguda inflación del intestino, acompañada de diarreas continuas,
sangrado y fuertes dolores. La única solución es iniciar un tratamiento
paliativo con anti inflamatorios, principalmente prednisona, pero esto es solo
el principio, pues la agresividad del fármaco es tan alta, que el tratamiento
solo es soportado durante un tiempo. A largo plazo la única vía es atacar las
defensas, reduciéndolas al mínimo. A veces es un ataque general, mediante
fármacos como el imurel, otras un ataque contra el sistema especifico de
defensa del intestino, con armas como el temido humyra, otras combinaciones
inmunológicas y antibióticas de salazopirina y claversal. “Pero al final sacas
la conclusión de que hay un deseo firme de ayudarte y acompañarte, pero ninguna
idea de lo que pasa. Primero el médico prueba distintas combinaciones de
productos y dosis, al final aprendes a jugar con la química tu mismo, porque
eres el que mejor escucha a tu organismo, y el que acabas descubriendo como
capear el temporal”.
Lo
desconcertante es la asimetría del proceso. Periodos de calma, brotes intensos
y dolorosos, periodos en que la medicación es incapaz de controlar el proceso,
otros que al final dominas la agresión de tu propio cuerpo, y siempre sin una
respuesta a cualquier pregunta. Así define Ana estos años.
“El
problema no es tanto la enfermedad en si, que es controlable, sino las
consecuencias, ante todo sociales”. Es Ángel Diego de la Colina , pediatra, y que ha
visto en varias ocasiones pacientes de Crohn, pues la adolescencia es el
momento tipo de detección del mal. Rara vez la inflamación no produce fisuras
en la pared del intestino. Estas degeneran en heridas y estas en perforaciones
o tejidos blandos que acaban invadiendo órganos cercanos, produciendo
conexiones del intestino con, por ejemplo, el estomago. Llegados a este caso, y
si la medicación no detiene estos procesos invasivos, solo queda la opción
quirúrgica.
“El
problema radica en que cada sección intestinal esta relacionada con el riego de
un parte del organismo. Tan solo 30 centímetros de sección intestinal quitada,
puede provocar una dolencia permanente en la columna vertebral, con dolores,
cansancio y procesos degenerativos de esa otra zona, para siempre”. Junto a ello,
la dieta necesaria para controlar la enfermedad priva al individuo de lácteos y
dietas ricas en calcio y como el mal aparece en la adolescencia, esto afecta al
crecimiento, por lo que el individuo será más bajo, menos corpulento, menos
ágil. “Sabes además que la medicación te provocara alopecia temprana, y
eritemas persistentes en la piel, con enrojecimientos y, a veces, supuración. Y
que tampoco puedes viajar ni alejarte mucho de casa, ante la necesidad
constante de ir al baño en los brotes. Y junto a ello el cansancio, y hiper
sensibilidad” . Eso es parte de lo que ha aprendido Ana. Y con el una medicina
que en Cantabria ha ido aprendiendo de la mano de sus jóvenes pacientes.
Hoy se sabe
que el enfermo de Crohn no solo lo es físicamente, sino también psicológicamente,
por lo que los protocolos inciden en la ayuda a un joven al que la enfermedad
aislara progresivamente, haciéndoles inseguro, perfeccionista, susceptible y
obsesivo, que se alejara progresivamente de sus redes sociales, preocupados por
una imagen, en plena adolescencia, deteriorada por la enfermedad. Todo paciente
sabe, como lo sabe Ana, que probablemente será más bajo, más calvo, más débil,
más frágil. Y eso, en la sociedad de la imagen le alejará de todo y de todos.
Junto a ello, Cantabria ha desarrollado un protocolo meticuloso de seguimiento
y vacunación, dado que las estrategias inmunológicas colocan al individuo a
merced de cualquier catarro.
Han pasado
25 años, y Ana mira de reojo la edición de un diario regional, en el que el
Servicio de Anatomía Patológica de Valdecilla explica el funcionamiento del
Instituto de Genómica del Cáncer. Un centro de investigación no pensado para
Crohn, pero que puede ayudar a controlarle.
En todo
caso, los estudios genéticos que se anticipan llegan para Ana un poco tarde, y
para los crios que ahora manifiesten el mal, aun muy pronto.
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