La
llamaremos María, aunque ese no fue su nombre. Su vida transcurre en uno de los
barrios periféricos de Madrid. Llamada al éxito, abandono sus estudios
universitarios en tercer curso de obras públicas. Poco después de que la locura
violara su mente.
Sufre un
trastorno bipolar que la hace esclava de su medicación. Su vida pende del hilo
tejido en torno a un ciclo de arrebatos, depresiones culpabilidades y
normalidades escasas.
Hace unos
años, la estructura de centros psiquiátricos del estado, habría permitido a su
familia poseer un soporte con el que compartir este destino. La ley erradicó
estos centros, en la búsqueda de un sistema más humano de trato, y bajo la
filosofía de una necesaria integración social de estos enfermos. Pero tal
reforma no vino acompañada de un sistema asistencial externo, ágil e implicado
en su atención.
“Es una
enferma, no una asesina, ni una suicida, como las televisiones transmiten en
casos como los de Toledo o Albacete de los últimos meses”. Es la frase que a
modo de jaculatoria con más tristeza nos repite Adela, su madre. En el salón de
su casa, abrazada a una foto de los buenos tiempos, nos relata su historia, una
muy parecida a otras madres de España. “Comenzó a destruirse de forma tan
imperceptible, que cuando quise sostenerla ya había caído al suelo. Cuando se
medica y todo va bien, sigue siendo la niña maravillosa de siempre. De pronto,
un día, sin saber porque, comienza a no dormir, a no cuidar su pelo, a
desconfiar, a intuir hasta en mí mirada a un enemigo. Su cuerpo es incapaz de
detenerse. Se mueve sin tino, se agita, anda durante horas sin rumbo y apenas
come. Y cuando el mal la atenaza por completo, como queriendo rebelarse contra
un destino que no debía haber sido el suyo, busca su destrucción, y a su paso
la mía, si se la intento arrebatar a la muerte.
“Nos
conocimos en el instituto y con el tiempo hicimos planes. Soñábamos con una
vida que su trastorno nos ha arrebatado para siempre, y que nos ha metido en
una espiral de la que no sé como saldremos” .Jaime, su novio de siempre decidió
cuando todo empezó, no abandonarla, y ahí sigue. “Esta es una ciudad pequeña,
así que su comportamiento, que es reiterado, la estigmatiza, y a nosotros
también. La gente rechaza estas enfermedades, sabes que se pueden descontrolar
y que entonces son impredecibles, y eso genera el rechazo. Encima los medios de
comunicación no ayudan mucho.
En
ocasiones está bien, y de pronto empeora. Las miradas de soslayo, los
cuchicheos en la tienda o en la escalera, el… “¡niño, no te acerques!” en el
parque, son un puñal que la mata poco a poco. Ha tenido ciclos espantosos. Al
principio se enfrentaba con los profesores, luego atravesó una etapa de hurtos,
fue agresiva. He ayudado a su madre en lo posible, demandando ayuda durante los
últimos siete años en todo tipo de instituciones, sin respuesta. El primer
obstáculo es el diagnóstico que no siempre es correcto, pero que es vital para
determinar la medicación que debe tomar, si no es la correcta puede empeorar la
enfermedad. Primero creyeron que se trataba de un trastorno esquizo-afectivo de
tipo maniaco con trastorno de conducta. Luego que podría ser una variante de
asperger. Nada que ver con lo que era”.
Jaime ha
aprendido a vivir entre la resignación y la indignación. Es difícil controlar
que se medique, hoy por hoy la única esperanza de una vida normal, ante la
ausencia de terapias y medios clínicos que no sean las drogas. Si los fármacos
no son efectivos y su estado empeora, la única opción para Jaime y Adela, como
para otras familias españolas es acudir a urgencias, si no puedes físicamente
llevarla, es preciso dormir al enfermo, llamar al 112 y que le internen en una
unidad de agudos, donde en dos semanas podrá recuperar la “normalidad”, y
volver a empezar.
Pero el
protocolo no es tan sencillo. A veces los servicios sanitarios te exigen que te
comprometas a que el paciente este en un lugar y a una hora determinada, algo
absurdo. En lo que todos los afectados están de acuerdo es en el hecho de que
estamos ante un problema socio-sanitario, no judicial. La sociedad ha caído en
el error de afrontar, casi solamente, la perturbación del orden por estas
personas. Jaime nos relata cómo la situación se volvió insostenible hace dos
años. La amenaza para su vida y la de su madre hizo de María un riesgo
inasumible. Consultaron con un abogado. La vía más adecuada, dada la mayoría de
edad de María habría sido una orden de alejamiento. ¿Cómo compatibilizar eso
con la necesaria atención de una madre a su hija?. Es incompatible con la tutela
que requieren los enfermos, normalmente el sistema judicial cuenta con la
colaboración de forenses, fiscales y jueces.
Julio
Guerrero, juez titular del juzgado número 1 de Murcia, explicaba hace unos
días, en relación con los casos de enfermos que lesionan a familiares, como es
habitual que esos enfermos hayan sido
internado, meses antes del hecho, en la unidad psiquiátrica de alguna prisión provincial. Pero al final los psiquiatras
de las prisiones les excarcelan ante la inviabilidad de sostener esa situación,
lo que en ocasiones degenera en un delito, y más sufrimiento.
José María
Sánchez Monje, presidente federación de familiares de enfermos mentales, ha
reconocido la predisposición de los familiares a mantener a los enfermos en su
entorno familiar, convencidos de que además de la medicación necesitan una
reeducación que les debe acercar a la sociedad y a la recuperación de la que
fue su vida, y aun son sus sueños. Pero ello exige un apoyo social para
rehabilitarse, no solo para controlarles. Un apoyo que debe valorar el que
todos los enfermos no son iguales, pues hay múltiples factores biológicos y
ambientales que pueden agravar el problema y que es preciso evaluar de
continuo. Y carecemos de unidades de salud mental flexibles, bien dotadas de
psiquiatras, psicólogos, asistentes sociales, auxiliares de ayuda a domicilio… Carecemos
de medidas de ayuda a la dependencia.
“Es
triste”, reflexiona Jaime, “si un drogadicto no acude un solo día a su centro
de seguimiento a por su dosis de metadona, todo el sistema se pone en marcha
para localizar al sujeto y controlarle. Si María falta a una de sus citas
externas con el psiquiatra que la sigue, porque ha entrado en una fase crítica
no saltara ninguna alarma”.
En
Barcelona, la doctora Ana Merino, responsable de psiquiatría del Hospital de
Mar, está desarrollando un programa piloto de alerta ante estos casos de
descontrol en pacientes con seguimiento externo. El programa de apoyo al 112,
permite que si estas unidades detectan un caso fuera de control inicien el
protocolo de internamiento en una unidad de agudos, o que un psiquiatra y un
asistente social se desplacen hasta el domicilio de un paciente para su
atención. En el mismo sentido es modélico el equipo del doctor Martínez
Jambrina de Avilés, que desde 1999 es pionero en el seguimiento domiciliario a
enfermos graves, con notable éxito. También algunas autonomías están
experimentando con presentaciones farmacológicas que permiten usar dosis de
larga duración, más rápidas o en presentaciones más fáciles de controlar. Pero
hablamos de excepciones, y de que la lotería de la vida te haya colocado en la
autonomía adecuada.
Para el
psiquiatra Alejo Martínez Herrera el problema es que a día de hoy no existe un
debate entre la profesión médica. Solo la administración ha puesto el tema
sobre la mesa, y con un argumento económico, “Visitar al enfermo en casa en
costoso, pero menos que internarlo. Y, en segundo lugar, legalista. España
sigue en la actualidad la filosofía de la OMS que estableció en 2005 que los enfermos
mentales son mejor atendidos en su entorno, según muestran muchos estudios
realizado en el mundo sajón, no en el nuestro. Y en eso se basa la actual
estrategia nacional de salud mental española. Por lo demás, todo se ha reducido
en España a una discusión simplista. En nuestro país los enfermos mentales son
poco más del 3% de la población, y cometen un porcentaje de delitos muy
inferior. Además, en la mayoría de casos, el problema se asocia a una
desestructuración familiar o a un problema de drogadicción, y ahí la comunidad
médica no tiene papel.
Claro que
podemos atender en su domicilio a un enfermo, pero con medios de los que
carecemos. Claro que podemos insértales, pero sin el estigma de peligrosos que
hoy pende de sus vidas. Claro que podemos internarles llegada una situación
extrema, pero tras un proceso penal, y si encontramos un centro con plazas.
Jaime apura
la conversación, mientras escarba con su pie en el suelo del parque del Retiro,
en uno de cuyos bancos hemos hablado de María, aquella mujer, en cuyos ojos aun
brillan las lágrimas de quienes están atrapados en la zona oscura de su mente.
imagen
medicinapreventiva.info
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